Desde os 18 meses, neste momento tem 34 meses,que tem sido submetido a exames evasivos de modo a detectar a origem desta situaçao. Nada.
É considerado pelos medicos " menino sem diagnostico" , e como tal, nao incentivam qq tipo de tratamento...
A nivel de sintomatologia podemos definir alguns aspectos tais como: falta de equilibrio e coordenaçao motora, hipereflexia, espaticidade e atrofia dos membros inferiores(ainda calça o 22). Cognitivamente, o atraso começa a acentuar- se na parte da comuniçao e contextualizaçao. O Gaspar consegue dizer algumas palavras e pequenas frases mas tem dificuldade em comunicar, tornando-se repetitivo.... A ataxia é a doença onde se melhor enquadra, com todas estas caracteristicas. Desde o dia 31 de agosto de 2011 o Gaspar frequenta a associacao Rarissimas, associacao essa que se prontificou a ajudar apenas a tentar travar a evoluçao deste quadro. Faz sessoes de fisioterapia/reabilitaçao neuromotora. Ao longo deste tempo temos melhoras incriveis a nivel da postura e equilibrio. Consegue andar, mas apoiado, e ja perdeu algum do tremor acentuado que tinha na anca. Portanto, e por tudo que temos vindo a assistir é primordial dar continuidade a estes tratamentos. Infelizmente nao temos qq tipo de apoio do estado para as sessoes. Neste momento, gastamos 90 euros por semana, 360 euros por mês. O Gaspar recentemente entrou para a Hipoterapia, pois acreditamos que melhore a parte do equilibrio+postura+sociabilizaçao, que representa mais uma mensalidade de 40 euros; fora as despesas de deslocaçao que atiram as contas para cima dos 550 euros mensais. Durante o dia, o Gaspar fica com o pai, pois é sempre necessario leva-lo para os tratamentos. Para alem , da Rarissimas, ainda tem frequencia no UADIP (unidade de avaliacao de diagnostico precoce) Pertencendo ao Estado, que fornece gratuitamente 2x por semana, terapia da fala, terapeuta ocupacional e psicologa. Portanto, digamos que o menino tem uma agenda muito completa, e por isso o pai nao pode trabalhar. Ficando eu , Mae a trabalhar 12 horas por dia para sustentar a casa. Neste momento, esta a ser "estudado" no hospital Maria Pia (doenças metabolicas+ neurologia)e recentemente no S. Joao( neuro-genetica). Ate conseguirmos saber alguma coisa mais do nosso filho, so queremos mante-lo nos tratamentos.. O que se está a tornar cada vez mais insuportavel...na Associaçao Rarissimas sabem como lidar com estes casos raros. O Gaspar precisa de continuar a ser seguido lá... Por favor ajudem nos a dar continuidade as melhoras do nosso filho. Qualquer ajuda é preciosa. Muito obrigada. O NIB da conta solidaria do nosso principe é: Nuno Gaspar Baía Teixeira 003520810001096380087"
Informação retirada de: http://www.facebook.com/ajudarogaspar/info
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